IT之家 10 月 27 日消息，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒕〇|前副總裁蔡磊的最新病情曝光，據(jù)鳳凰網(wǎng)報(bào)道，現(xiàn)年 47 歲的蔡磊目前已喪失語言、吞咽及肢體活動(dòng)能力，進(jìn)入漸凍癥晚期，日常起臥需三人協(xié)同完成，每日五度服藥，飲水須以增稠劑調(diào)和后針管緩慢注入，一口痰即可引發(fā)窒息風(fēng)險(xiǎn)。唯一尚能自主控制的，只剩那雙操控電腦的眼球。

在位于北京的家中，一臺(tái)眼控儀成為蔡磊與外界溝通、指揮工作的“生命線”。每天 8 點(diǎn)至午夜，他通過眼動(dòng)信號(hào)處理科研、運(yùn)營(yíng)、財(cái)務(wù)、人事等事務(wù)；每?jī)尚r(shí)需平躺接受拍背減壓 —— 沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年，他在 ICU 度過 7 天 6 夜，出院后蔡磊更加快了節(jié)奏。

盡管身體被“冰封”，蔡磊發(fā)起的藥物研發(fā)項(xiàng)目已為特定基因型漸凍癥病友帶來生機(jī)。一位 20 多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你?！北M管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

其妻段睿 9 月曾公開透露，蔡磊目前僅能攝入少量流食，“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。9 月 25 日晚，蔡磊在個(gè)人社交平臺(tái)發(fā)文：“確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)。”他宣布，過去 20 個(gè)月對(duì)外科研資助已超 5000 萬元，直接支持上百個(gè)合作項(xiàng)目，“奇跡已經(jīng)發(fā)生，必將繼續(xù)發(fā)生”。

據(jù)IT之家了解，自 2019 年確診以來，蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)搭建“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接患者逾萬名；推動(dòng)建立中國(guó)首個(gè)漸凍癥病理與基因樣本庫；設(shè)立公益基金、慈善信托及“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，累計(jì)投入數(shù)千萬元。5 月 18 日，他獲頒“全國(guó)自強(qiáng)模范”，獲表彰后用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

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